فاکتور 8 :206:
کمبود ارثی فاکتور 8 که یکی از فاکتورهای انعقادی خون است موجب بیماری هموفیلی و وقوع* خونریزی های خطرناک می شود.
نقص* ژنتیکی* علت* کمبود فاکتور 8 است*. ژن* فاکتور 8 روی* کروموزم x قرار دارد. سابقه* خانوادگی* هموفیلی* از عوامل* افزایش* دهنده* خطر ابتلا به هموفیلی است. در حال* حاضر نمی *توان* از این* بیماری* پیشگیری* کرد و باید پیش از بچه*دارشدن* برای* مشاوره* ژنتیکی* مراجعه کرد.
خونریزی* را معمولاً می *توان* با تزریق* فاکتور 8 در منزل* کنترل* کرد. فاکتور 8 باید در زودترین* زمان* ممکن* پس* از آغاز خونریزی* داده* شود. ضمن اینکه می *توان* دوزهایی* از فاکتور 8 را به* عنوان* پیشگیری* مصرف* کرد و بیماران* خود می *توانند تزریق* را فرا گیرند.
13 اردیبهشت 1388 ساعت 13:03
مصاحبه - اجتماعی
شماره : 8801300248
88/01/30 - 11:10
رئیس س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون در گفت*وگو با فارس:
بیماران هموفیلی دارو دارند اما از آرامش و آموزش محرومند
خبرگزاری فارس: رئیس س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون كشور گفت: بیماران هموفیلی مشكل كمبود دارو ندارند اما خدمات آموزشی و مددكاری اجتماعی به آنان ضعیف است و حمایتهایی كه از آنان می*شود نیز با رفت و آمد قضایی و تنش همراه است.
حسن ابوالقاسمی در گفت*و*گو با خبرنگار اجتماعی فارس، افزود: از نظر تولید و عرضه داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی وضع كشور ما در منطقه و آسیا بی*نظیر است، سرانه استفاده از فاكتور 8 انعقادی خون در ایران حدود 2/2 است كه در كشورهای جهان سوم بی*نظیر است با تولید پلاسمای ایرانی نیز در سالهای اخیر كل نیاز این بیماران به فاكتور 9، 15درصد نیاز كشور به فاكتور انعقادی 8، آلبومین و دارورهای مورد نیاز اختلالات نادر انعقادی با پلاسمای ایرانی تأمین می*شود، بقیه داروهای مورد نیاز این بیماران نیز با پرداخت یارانه د-و-ل-تی از خارج تهیه و تقریباً رایگان در اختیار این بیماران قرار می*گیرد.
وی اضافه كرد: سال گذشته 89 هزار لیتر پلاسمای مازاد بر مصرف داخلی در س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون تولید شد و برای تبدیل به فرآورده*های خونی به آلمان رفت و به صورت فاكتورهای خونی، داروی IVIG و سایر محصولات مشتق از پلاسما وارد كشور شد، امسال نیز بیش از 100هزار پلاسمای استاندارد ایرانی تولید و برای تبدیل به دارو به خارج فرستاده می*شود و برمی*گردد.
وی گفت:* كیفیت پلاسمای ایرانی بسیار بالاست و به همین علت بسیاری از كشورهای دنیا خواستار استفاده از پلاسمای ایرانی و تبدیل آن به دارو هستند، در زمان حاضر از هر لیتر پلاسمای ایرانی 4 گرم داروی IVIG و 150 واحد فاكتور 8 و به همین میزان *آلبومین و فاكتور 9 تولید می*شود كه میزان قابل قبولی است.
ابوالقاسمی افزود: س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون حتی قبل از تولید فاكتورهای تغلیط شده خونی نیاز بیماران هموفیلی كشور را با تولید پلاسما و كرایو تامین می*كرد و اكنون كه فاكتورهای تغلیظ شده خونی نیز وارد چرخه دارویی شده، نیاز جدید این بیماران را برآورده می*كند، بنابراین بیماران هموفیلی در كشور مشكل كمبود دارو ندارند، مشكل *آنان در جای دیگری است كه به آموزش، *آرامش و مددكاری اجتماعی مربوط می*شود.
رئیس انجمن خون و انكولوژی ایران گفت: دارو یكی از نیازهای بیماران هموفیلی است، اما این بیماران نیازهای دیگری هم دارند كه تاكنون كمتر به آن توجه شده است، باید یك بسته خدمات درمانی جامع برای این بیماران تدوین شود كه مسائل مربوط به درمان در منزل آنان، آموزش و كاهش تنش زندگی آنان را نیز پوشش دهد.
ابوالقاسمی افزود: اگر داروهای بیماران هموفیلی را به طور كامل تأمین كنیم اما هر روز به آ*نها بگوییم در خطر فلان بیماری عفونی مثل ایدز هستید، كیفیت زندگی برای آنها ایجاد نكرده*ایم. سالهاست كه حتی یك مورد ابتلا به ایدز در بین بیماران هموفیلی رخ نداده است اما هر روز عده*ای با فضاسازی این بیماران را از ایدز و سایر عفونتها می*ترسانند و استرس ایجاد می*كنند.
وی گفت: باید انجمن*های خیریه*ای تاسیس شوند كه با آموزش شیوه زندگی و حمایت اجتماعی از بیماران هموفیلی برای آنان آرامش ایجاد كنند تا كیفیت زندگی آنها ارتقا یابد، ارائه این خدمات برای بیماران تالاسمی و كودكان سرطانی از طریق انجمن*های خیریه باعث بهبود كیفیت زندگی و كاهش هزینه مصرف دارو و درمان آنان شده است و كیفیت زندگی آنان را بالا برده است.
رئیس س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون كشور اضافه كرد: بیماران هموفیلی از نظر مسائل مربوط به زندگی خانوادگی، شغلی و اجتماعی نیازمند حمایت و آموزش هستند و باید انجمن*هایی باشد كه این خدمات را به آنان ارائه كنند، اینكه مرتب این بیماران را به دادگاه ببریم و بیاوریم و برای آنها تنش ایجاد كنیم كیفیت زندگی آنها بالا نمی*رود حتی اگر غرامت بگیرند و داروهای آنها به موقع تأمین شود.
در زمان حاضر حدود 8 هزار بیمار هموفیلی در كشور شناسایی شده*اند.
کمبود ارثی فاکتور 8 که یکی از فاکتورهای انعقادی خون است موجب بیماری هموفیلی و وقوع* خونریزی های خطرناک می شود.
نقص* ژنتیکی* علت* کمبود فاکتور 8 است*. ژن* فاکتور 8 روی* کروموزم x قرار دارد. سابقه* خانوادگی* هموفیلی* از عوامل* افزایش* دهنده* خطر ابتلا به هموفیلی است. در حال* حاضر نمی *توان* از این* بیماری* پیشگیری* کرد و باید پیش از بچه*دارشدن* برای* مشاوره* ژنتیکی* مراجعه کرد.
خونریزی* را معمولاً می *توان* با تزریق* فاکتور 8 در منزل* کنترل* کرد. فاکتور 8 باید در زودترین* زمان* ممکن* پس* از آغاز خونریزی* داده* شود. ضمن اینکه می *توان* دوزهایی* از فاکتور 8 را به* عنوان* پیشگیری* مصرف* کرد و بیماران* خود می *توانند تزریق* را فرا گیرند.
13 اردیبهشت 1388 ساعت 13:03
مصاحبه - اجتماعی
شماره : 8801300248
88/01/30 - 11:10
رئیس س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون در گفت*وگو با فارس:
بیماران هموفیلی دارو دارند اما از آرامش و آموزش محرومند
خبرگزاری فارس: رئیس س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون كشور گفت: بیماران هموفیلی مشكل كمبود دارو ندارند اما خدمات آموزشی و مددكاری اجتماعی به آنان ضعیف است و حمایتهایی كه از آنان می*شود نیز با رفت و آمد قضایی و تنش همراه است.
حسن ابوالقاسمی در گفت*و*گو با خبرنگار اجتماعی فارس، افزود: از نظر تولید و عرضه داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی وضع كشور ما در منطقه و آسیا بی*نظیر است، سرانه استفاده از فاكتور 8 انعقادی خون در ایران حدود 2/2 است كه در كشورهای جهان سوم بی*نظیر است با تولید پلاسمای ایرانی نیز در سالهای اخیر كل نیاز این بیماران به فاكتور 9، 15درصد نیاز كشور به فاكتور انعقادی 8، آلبومین و دارورهای مورد نیاز اختلالات نادر انعقادی با پلاسمای ایرانی تأمین می*شود، بقیه داروهای مورد نیاز این بیماران نیز با پرداخت یارانه د-و-ل-تی از خارج تهیه و تقریباً رایگان در اختیار این بیماران قرار می*گیرد.
وی اضافه كرد: سال گذشته 89 هزار لیتر پلاسمای مازاد بر مصرف داخلی در س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون تولید شد و برای تبدیل به فرآورده*های خونی به آلمان رفت و به صورت فاكتورهای خونی، داروی IVIG و سایر محصولات مشتق از پلاسما وارد كشور شد، امسال نیز بیش از 100هزار پلاسمای استاندارد ایرانی تولید و برای تبدیل به دارو به خارج فرستاده می*شود و برمی*گردد.
وی گفت:* كیفیت پلاسمای ایرانی بسیار بالاست و به همین علت بسیاری از كشورهای دنیا خواستار استفاده از پلاسمای ایرانی و تبدیل آن به دارو هستند، در زمان حاضر از هر لیتر پلاسمای ایرانی 4 گرم داروی IVIG و 150 واحد فاكتور 8 و به همین میزان *آلبومین و فاكتور 9 تولید می*شود كه میزان قابل قبولی است.
ابوالقاسمی افزود: س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون حتی قبل از تولید فاكتورهای تغلیط شده خونی نیاز بیماران هموفیلی كشور را با تولید پلاسما و كرایو تامین می*كرد و اكنون كه فاكتورهای تغلیظ شده خونی نیز وارد چرخه دارویی شده، نیاز جدید این بیماران را برآورده می*كند، بنابراین بیماران هموفیلی در كشور مشكل كمبود دارو ندارند، مشكل *آنان در جای دیگری است كه به آموزش، *آرامش و مددكاری اجتماعی مربوط می*شود.
رئیس انجمن خون و انكولوژی ایران گفت: دارو یكی از نیازهای بیماران هموفیلی است، اما این بیماران نیازهای دیگری هم دارند كه تاكنون كمتر به آن توجه شده است، باید یك بسته خدمات درمانی جامع برای این بیماران تدوین شود كه مسائل مربوط به درمان در منزل آنان، آموزش و كاهش تنش زندگی آنان را نیز پوشش دهد.
ابوالقاسمی افزود: اگر داروهای بیماران هموفیلی را به طور كامل تأمین كنیم اما هر روز به آ*نها بگوییم در خطر فلان بیماری عفونی مثل ایدز هستید، كیفیت زندگی برای آنها ایجاد نكرده*ایم. سالهاست كه حتی یك مورد ابتلا به ایدز در بین بیماران هموفیلی رخ نداده است اما هر روز عده*ای با فضاسازی این بیماران را از ایدز و سایر عفونتها می*ترسانند و استرس ایجاد می*كنند.
وی گفت: باید انجمن*های خیریه*ای تاسیس شوند كه با آموزش شیوه زندگی و حمایت اجتماعی از بیماران هموفیلی برای آنان آرامش ایجاد كنند تا كیفیت زندگی آنها ارتقا یابد، ارائه این خدمات برای بیماران تالاسمی و كودكان سرطانی از طریق انجمن*های خیریه باعث بهبود كیفیت زندگی و كاهش هزینه مصرف دارو و درمان آنان شده است و كیفیت زندگی آنان را بالا برده است.
رئیس س-ا-ز-م-ا-ن انتقال خون كشور اضافه كرد: بیماران هموفیلی از نظر مسائل مربوط به زندگی خانوادگی، شغلی و اجتماعی نیازمند حمایت و آموزش هستند و باید انجمن*هایی باشد كه این خدمات را به آنان ارائه كنند، اینكه مرتب این بیماران را به دادگاه ببریم و بیاوریم و برای آنها تنش ایجاد كنیم كیفیت زندگی آنها بالا نمی*رود حتی اگر غرامت بگیرند و داروهای آنها به موقع تأمین شود.
در زمان حاضر حدود 8 هزار بیمار هموفیلی در كشور شناسایی شده*اند.